Commençons par le commencement, qu'est-ce qu'un aidant ?
Beaucoup ignorent ce terme, moi-même avant d'avoir été approché par d'autres aidants, j'ignorais que ce terme existait, ou du moins était-il terré dans l'un des recoins les plus profonds de mon cerveau. Faisons donc tout d'abord la lumière sur ce terme méconnu, mal compris, bref, étranger dans le vocabulaire usuel de notre société.
Un aidant est une personne qui soutient, accompagne, aide (bien sûr !) une personne dépendante. Cette dernière, appellée l'aidé, souffre de perte d'autonomie. La perte d'autonomie vient du fait qu'elle n'a pas ou plus les capacités mentales ou physiques, voire les deux, pour s'auto-gérer dans la vie de tous les jours.
Ainsi, l'aidé rime souvent avec handicap, cancer, autisme, maladie d'Alzheimer, maladie de Parkinson, démence fronto-temporale (DFT), maladie de Richardson, etc. Bien entendu, cette liste peut être extensible à souhait. Maintenant parlons de l'aidant qui se divise en deux catégories : l'aidant professionnel et l'aidant familial. Le premier, forme voire diplôme pour ce rôle, intervient de façon permanente ou ponctuelle auprès de l'aidé. Les aidants familiaux quant à eux doivent vivre avec l'aidé au quotidien. Bon nombre d'entre eux ignorent leur statut -je reviens sur ce que je disais au début de cet article. Ils sont parents, enfants, frères ou soeur de l'aidé. Bon nombre d'entre eux font le choix du maintien à domicile de l'aidé. Si ce choix est dicté par des valeurs morales, il est de plus en plus conditionné malgré tout par des contraintes financières. Et vivre avec une personne en perte d'autonomie est loin d'être une partie de plaisir. Disons-le clairement, la réalité de l'aidant familial est aux antipodes de celle du film “Intouchables”.
Ce dernier doit vivre dans toutes sortes d'inquiétudes :
– Comment joindre les deux bouts lorsqu'il faut payer les soins coûteux pour l'aidé ?
– Comment accompagner au mieux cette chère et tendre personne que l'on aime et qui dépérit de jour en jour ?
– Comment se faire plaisir en sortant au cinéma ou au restaurant par exemple, lorsque l'aidé peut à tout moment déclencher une crise ?
– Comment affronter le regard des autres lorsqu'on est à l'extérieur, ou même lorsque les membres de la famille et les amis viennent nous rendre visite ?
– Comment se faire comprendre par l'aidé ? Par le personnel médical qui suit l'aidé ? Par notre propre entourage ?
Toutes ces questions, chaque aidant familial les a connues. Peu à peu, bon nombre d'entre eux commence par se négliger, se mésestimer même, trop occupé par leur proche. Beaucoup sont à terme victimes de problème de santé physique ou psychologique. Or, tous les intervenants dans la vie de la personne dépendante sont unanimes : pour que celle-ci aille mieux, il faut que l'aidant familial soit heureux lui-même. Il lui faut franchir cette montagne de s'occuper de lui-même et de se faire plaisir. Plus facile à dire qu'à faire. Voilà pourquoi des associations d'aidants viennent soutenir et informer les aidants familiaux et professionnels aussi. Certaines peuvent animer des groupes de parole d'aidants qui échangent leurs expériences. Mais elles délivrent ce message de facon unanime qui peut se résumer ainsi :
AIDANTS, VOUS N'ETES PAS SEULS !
L'association Aidant Attitude a édité un guide pour les aidants en version pdf, intitulé “Les petites recettes entre aidants”. Il est totalement gratuit et sans engagement. Il s'agit d'une série de conseils destinés aux aidants familiaux pour qu'ils puissent assumer leur condition au jour le jour.
